Det sværeste indlæg jeg nogensinde har skrevet

E2AF8436-BE57-4712-852C-F33EC41788EEDet er snart to en halv time siden at lyset blev slukket her i huset, og vi voksne lagde os til at sove. Børnene er for længst faldet i søvn, og efter et par timer med tv og sofahygge, var det på tide at komme i seng. Aftenerne er særligt slemme for mit vedkommende. Det er her alle tanker kommer snigende og ender i et stort virvar af følelser. Det gjorde de også her til aften. Så efter at have forsøgt på at sove i snart to timer nu, har jeg givet op. Noget af skylden for søvnløsheden kan helt sikkert tillægges, at jeg endnu en gang har været nødt til at starte på Prednisolon. I følge øjenlægerne på Glostrup Hospital var prednisolon en del af behandlingen. Behandlingen for hvad tænker du nok, så her kommer den længere forklaring, som jeg har skulle tage mod til og tilløb til at lægge op.

Da jeg for snart 4 uger siden fik mit sidste store anfald med brystsmerter (dem jeg har skrevet om både herinde og her) blev jeg akut indlagt med ambulance og hele pivtøjet, på Hillerød Hospital. Her tjekkede de primært hjertet og undersøgte for blodpropper. Jeg var meget langt væk i smerter og kunne ikke bidrage med de vilde oplysninger desværre. Da de akutte smerter aftog næste morgen, blev jeg sendt hjem – præcis som alle de andre gange før. Men denne her gang var det noget der var anderledes. Mit syn var blevet sløret. Jeg tillagde det ikke det store i den første tid efter anfaldet, da jeg ved at det kan tage mange dage, efter så slemt et anfald, før jeg kommer mig helt. Men det skete bare ikke. Mit syn var og er stadig sløret. Jeg forsøgte i omkring en uges tid, at få fat på en øjenlæge, men rendte ind i efterårsferien, hvor alle øjenlæger åbenbart ikke mente, at der var nogen der ville have behov for hjælp. Derfor lykkedes det mig først at komme igennem til en i fredags.

Så snart jeg havde booket den akutte tid, fik jeg med det samme den der følelse af, om det nu også virkelig var nødvendigt, for så slemt var det jo heller ikke. Men jeg kom afsted og det stod hurtigt klart under undersøgelserne, at der var noget helt galt. På scanningerne af mine øjne var der pludselig en masse hvide prikker, der absolut ikke hører hjemme, samt et område der bulede ud. Min facade krakelerede fuldstændigt, da øjenlægen med det samme ringede til Rigshospitalets afdeling i Glostrup, som er de førende indenfor øjensygdomme, og bad om en akut tid. Jeg mistede fuldstændig fodfæstet. Oveni det lå et stort press på arbejdet, som jeg i forvejen havde måtte tage fri fra og Mikkel der havde ageret chauffør stod egentlig med et meget vigtigt møde, som pludselig måtte aflyses, så vi med det samme kunne tage til Glostrup.

Da vi kom frem til Hospitalet var der en del ventetid, selvom jeg blev prioriteret meget højt. Hvis ikke alvoren allerede var sevet ind hos øjenlægen, gjorde den det i hvert fald nu. De undersøgte mine øjne grundigt, men turde ikke konkludere noget. Jeg ville derfor høre fra dem og blive kaldt ind til yderligere undersøgelser indenfor en uge.

Weekenden var forfærdelig og jeg kørte alle scenarier igennem i mit hoved. Var det en tumor? Eller måske en blodprop? Var det hele bare en fejl? Ville jeg komme til at miste synet? Jeg kunne slet ikke finde ro og drømte mig meget langt væk.

Mandag morgen møder jeg ind på arbejdet. Mine øjne har det rigtig skidt og jeg kan dårlig nok se på computerskærmen uden at det hele sejler rundt. Pludselig bliver jeg ringet op af hospitalet. De vil gerne se mig hurtigst muligt. Midt i det opkald bliver der ringet igen, men det opkald kan jeg af gode grunde ikke tage. De ringer i stedet til Mikkel. Det er en anden fra hospitalet der fortæller, at de gerne vil se mig til undersøgelser hurtigst muligt. I alt bliver jeg ringet op 5 gange indenfor en time, hvilket absolut ikke gjorde nerverne mindre. Da jeg ikke selv kan køre bil fordi mit syn er så sløret, er jeg nødt til at vente på min mor, som kan hjælpe mig derud. Vi når frem kl. 11, hvor jeg med det samme kommer ind til forskellige scanninger af øjnene. Jeg tænker hele tiden undervejs, at jeg om lidt vil få at vide, at det hele har været en fejl og at mine øjne intet fejler. Men sådan går det desværre ikke.

Jeg får stillet diagnosen PIC på begge øjne, hvilket står for Punctate inner choroiditis, som er en autoimmun øjensygdom der giver læssioner i årehinden og nethinden af øjet. Mit venstre øje, det der er værst ramt, har derudover fået diagnosen CNV, som står for Choroidal neovascularization, og betyder at der hele tiden dannes nye blodkar i øjets årehinde, hvilket blandt andet resulterer i forvrængede billeder, sløret central syn samt pletter for øjnene.

Jeg er stadig i totalt chok og tankerne kører rundt i hovedet på mig. Ender jeg med at blive blind af det her? På nuværende tidspunkt ville jeg ønske at jeg kunne sige, at det bare er mit hovede der koger over, og at det nok ikke bliver så slemt. Men sandheden er at jeg ikke har den fjerneste ide om, hvor slemt det her komme til at blive, og det skræmmer mig helt vildt. Informationerne omkring de to sygdomme er utrolig sparsomme, og der findes stort set ikke noget materiale på dansk, da det er så sjældne sygdomme. Behandlingsmulighederne er lige så få og består i den føromtalte Prednisolon, som er kendt vidt og bredt for sine bivirkninger der kan ødelægge alt. Et middel jeg havde forsvoret at jeg nogensinde skulle tage igen, efter at jeg sidste gang endte op med måneansigt, led af søvnløshed og tog over 10 kg på. Jeg havde det SÅ elendigt og føler stadig ikke at jeg er blevet mig selv her 10 år efter. Det er et middel jeg ikke ville ønske at nogen var nødt til at tage, heller ikke min værste fjende. Det er simpelthen altødelæggende. Den anden del af behandlingen består i at få sprøjtet VEGF hæmmer ind i øjet. Ja du læste rigtigt. Ind i øjet. Og ja, det er præcis lige så ufattelig modbydeligt som det lyder, så det vil jeg ikke komme nærmere ind på.

Jeg fik netop sådan en indsprøjtning i mandags. Det har resulteret i to store blodspræninger i mit venstre øje – bare hvis jeg nu skulle være i tivl om, at der var noget galt med øjnene. Medicinen skulle gerne begynde at virke, på den blødning jeg har i det venstre øje, indenfor nogle uger, men det kan være (og er det højst sandsynligt) nødvendigt at gentage indsprøjtningen. Om mit syn bliver normalt igen, vil med alt sandsynlighed være drømmetænkning. For når man læser om sygdommene, danner der sig et klart billede af, at de skader der pludselig opstår, er uoprettelige. Man kan kun bremse dem. Men det er ikke til at sige med sikkerhed, og det er faktisk det der piner mig mest af alt. Tankerne om at jeg måske mister synet helt. Hvad med mit arbejde, mister jeg det? Er jeg nødt til at sælge min bil, fordi mit syn bliver så dårligt, at jeg ikke kan køre bil længere? Kommer der til at være et tidspunkt, hvor jeg ikke længere ved, hvordan mine børn ser ud?

Og en af de tanker der har fyldt aller mest, hvad sker der næste gang jeg får et af mine anfald? Lægerne har ikke med sikkerhed turde koble mine anfald (som indtil vider undersøges som stofskifte anfald) sammen med øjensygdommene, men i og med at jeg har Hashimoto som er en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv, og både PIC og CNV er autoimmune sygdomme, er der med al sandsynlighed tale om en sammenhæng. Og netop det skræmmer mig. Mennesker der lider af autoimmune sygdom har desværre en rigtig stor risiko for at blive ramt af andre autoimmune sygdomme, hvilket belaster utrolig meget – både fysisk og psykisk. Jeg havde selv ikke den fjerneste fantasi til at tro, at jeg skulle rammes af endnu en autoimmun sygdom. Slet ikke i øjnene og absolut ikke af en/flere øjensygdomme som er så sjældne, at der intet findes om dem på dansk.

Tankerne er der ikke blevet færre af. Det er dem der omslutter mig om aftenen og gør at jeg ikke kan sove. Det er dem der får tårerne til at trille ned af kinderne, når ingen andre ser det, men det er også dem der får mig til at bryde fuldstændig sammen overfor andre, når der bliver trykket på de rette knapper. Jeg tror aldrig jeg har været så sårbar som jeg er nu. Og selvom alt inden i mig siger, at jeg skal opretholde facaden og forsøge at leve videre som om intet var sket. Så er det fuldstændig umuligt. Konsekvenserne af den forbandede møg sygdom Hashimoto, har endnu en gang vist sig og det er ubærligt at tænke på, hvor store de reelt kan ende med at blive.

I morgen går turen mod Hillerød Hospital og Kardiologisk afdeling, hvor jeg skal have en måler på, der måler min hjerterytme. Det har været længe undervejs, og forhåbentlig kan den hjælpe med at kaste lidt lys over mine anfald. Forhåbentlig får jeg snart en afklaring på det, så jeg ikke skal bekymre mig og gå at frygte for nye anfald og de konsekvenser de har. Så kryds fingre for mig og send alt den gode karma du har min vej, jeg virkelig brug for den. Mere end nogensinde før♥

Lancering af Playstation Classic

playstationclassic_originalplaystation.jpg

Reklame for PlayStation®Classic

Da der forleden dag tikkede en mail ind, om at Sony Interactive Entertainment (SIE) den 3. december lancerer nyheden PlayStation®Classic, hoppede mit indre barn op og ned. Hvis den ser velkendt ud, er det nok fordi du, ligesom jeg, er barn/ung af 90’erne og dermed har tilbragt adskillige timer sammen med den originale PlayStation®. Den nye er nemlig en tro kopi af den, bare i et praktisk miniformat og med 20 forudindlæste originalspil. Rent nostalgi trip for os omkring de 30. Hvilket fik mig til at tænke på alle de ting så tydeligt kan huske fra jeg var barn. Hold op hvor var 90’erne ikke kønne, men de kunne dæleme noget alligevel. Kan du for eksempel huske de her ting?

 

Jeg kan lige så godt afsløre nu, at den der hals dimmer sgu ikke var noget kønt syn på mig. Men som et ægte 90’er barn, var den troligt at finde på halsen, selvom den nogle gange blev skjult af dobbelthagen. Jeg har slet ikke tal på, hvor mange timer jeg har siddet og spillet PlayStation i min oppustelige sofa (jeg husker at min var grøn, og tænker straks hvad pokker skete der for dét farvevalg?!) som barn, derefter teenager i min futon seng og faktisk også op til den dag i dag, hvor futon sengen dog er skiftet ud med en vaske ægte voksen-sofa i rigtigt stof og det hele. Selvom man er voksen, kan man få vildt meget ud af, at sidde og fordybe sig i en anden verden, i et par timer eller fem. For let’s face it. Det er super vanedannende. Og det er faktisk noget Mikkel og jeg har taget med os, selv nu her hvor vi har både hus, børn og fuldtidsarbejde at passe. Man bliver aldrig for gammel til det!PlayStationClassic_Hand

Vi kan sagtens aftale, hvis vi har en weekend eller aften uden børn, at den skal bruges på at koble fra med GTA eller Need for Speed og synke ned i rent teenage mode. Det er SÅ befriende at gøre det. Og vildt hyggeligt! Derfor står den nye PlayStation®Classic allerede på ønskelisten til jul, da den er en oplagt efterfølger til min gamle Playstation 2, fordi den fylder så lidt og har ikke færre end de 20 forudindlæste spil på.

PlayStation®Classic lanceres i Japan, Nordamerika og Europa d. 3. december.

Den første strandtur

IMG_1450God formiddag søde mennesker. Håber ikke I lider lige så meget i varmen som nogle af os herhjemme gør. Hold op hvor bliver der bare varmt her! Ja det er altså ulempen (hvis man må være så fræk at sige det), ved at bo i et hus med vinduer hele vejen rundt. Elliot blev faktisk ringet hjem fra vuggestuen i går, fordi han havde fået det dårligt i varmen. Det har vi prøvet nogle gange nu, så vi har heldigvis købt sådan noget pulver der opløses i vand, som kan genoprette væske/saltbalancen. Det virkede heldigvis hurtigt, men dagens planer måtte lige ændres, da Ludvig så at Elliot gik. Han blev simpelthen så ked af det, at han også måtte komme med hjem. Heldigvis har min mor stadig ferie, så hun kunne hjælpe mig med Ludvig, og vi endte med at tage ud at spise.

Lige nu sidder jeg i haven med min første kop kaffe og et koldt glas juice, inden min mor kommer og er så sød at hjælpe med rengøring og oprydning, inden tvillingernes fødselsdag i morgen. Vi valgte jo bevidst at udskyde deres fødselsdag (altså ikke den egentlige dag, den kan vi vidst ikke rykke meget ved;)), så mine forældre kunne nå hjem fra ferie og så jeg kunne komme lidt ovenpå efter operationen. Det er jeg jo heldigvis også, men der er stadig en del begrænsninger – blandt andet, at jeg ikke må løfte mere end 1 kg i hver arm. Simpelthen håbløst når man har små børn. Så hjælpen er virkelig kærkommen.

Fødselsdagen i morgen bliver meget low key og bare ren hygge. Men til trods for det, glæder jeg mig 100 gange mere, end hvis det var min egen. Virkelig sjovt som det kan ændre sig med alderen.

I går pakkede vi bilen og smuttede op mod mine forældres sommerhus, hvor vi havde aftalt at tage på stranden. Utroligt nok var det årets første strandtur for Mikkel og jeg og drengenes aller første. Vi har gået og talt lidt om, hvordan det mon ville tage alt det med sand og vand, når vi nu har booket ferie i Italien i slutningen af august. For helt ærligt, så kunne det gå begge veje. Men hold op hvor de elskede det. Det var virkelig bare fedt at se så modige de er. De var bare ikke til at drive væk fra deres sandslotte og vandet. Der var (no surprise) virkelig mange mennesker, men det er slet ikke på niveau med Bellevue og lignende, hvilket er virkelig fedt. 5AEEB8CE-ABDC-417A-9619-4DF75F06A50E

Vandet var ca. 24 grader, hvilket jeg aldrig nogensinde har oplevet før. Men det har virkelig bare været den perfekte første gang, til drengenes standtur.

Vi kommer helt sikkert til at gøre det igen meget snart, for det var bare sindssygt hyggeligt. Min mor havde sørget for sandwich til os alle og min far havde taget vin med. Så hyggeligt! IMG_1442IMG_1439

Nye sneaks i mini format

IMG_5214Jeg synes virkelig bare at ugerne flyver afsted, men må ærligt indrømme, at jeg  i går sukkede lettet over at det var fredag og dermed weekend. Lige med undtagelse af, at vi endnu en gang har to syge børn. Men hvem har ikke syge børn på denne tid af året? Vi har indtil videre taget weekenden i et helt roligt tempo, hvor eneste aktivitet i dag, blev til nye sko (igen igen) til de to små labaner som man skulle tro, at vi fodrede med gødning, når man ser på hvor hurtigt de vokser.

Er det bare mig eller er der et eller andet vildt nuttet over de der miniature fødder i sneakers? Jeg elsker det virkelig, og køber gladeligt sneakers en masse til drengene, mens jeg er for nærig til at købe til mig selv. Haha, latterligt I know.

Men når man ser hvor glad de bliver for at få nye “Go” (læs: sko), så er det altså bare det hele værd♥

Når man glemmer sin egen fødselsdag!

pexels-photo-226718Har du fødselsdag? Cirka sådan spurgte frisøren mig om i går, da vi talte i telefon. Først fik jeg vidst fejet det af bordet med et stort og rungende “Næææ”, indtil det gik op for mig, at hun havde helt ret. Jeg har jo fødselsdag og jeg har for første gang nogensinde, fuldstændig glemt det. Ved ikke helt om det er pinligt eller bare en erkendelse af, at tingene de sidste uger simpelthen bare er gået så stærkt på alle andre områder, at jeg overhovedet ikke har kunne følge med.

I midten af januar blev Elliot indlagt akut med en virkelig alvorlig lungebetændelse, hvilket satte alt på standby (der kommer et indlæg om den oplevelse på et senere tidspunkt), og da vi endelig kom hjem gik der en uge, hvor jeg lige nåede til event her(reklame link) om hudpleje (hvilket der også kommer et indlæg om), og så blev Ludvig dæleme også indlagt. Så vi, eller mest mig, har brugt 14 dage på hospitalet omgivet af læger, slanger, ilt og virkelig meget medicin. Håber aldrig nogensinde at vi skal igennem det marridt igen!

Nå men der er jo egentlig ikke noget at sige til, at jeg stadig går og tror, at februar kun lige er begyndt, når vi er gået glip af så mange dage. Nå men vi er alle hjemme nu, og prøver bare at finde tilbage til hverdagen igen, selvom det ærlig talt godt kan være lidt svært, ovenpå alle de oplevelser. Og min dag….den skal bruges på ingenting. Eller det vil sige, om nogle timer smutter jeg forbi frisøren og får nusset lidt om mit hår, og så ryger der nok noget god mad og måske en enkelt drink ned senere i aften i anledning af de 28 år.pexels-photo-209620 Fredag smutter Mikkel og jeg afsted mod Malmø hvor vi bare skal hygge og shoppe, mens mormor og morfar passer drengene. Det glæder vi os (alle) helt vildt meget til. Det bliver virkelig bare rart med et afbræk. Det burde alle (eller okay, nogle gør det også lidt for ofte) forældre gøre noget oftere!

Nu vil jeg smutte på arbejde – håber I får en rigtig dejlig dag♥