Det sværeste indlæg jeg nogensinde har skrevet

E2AF8436-BE57-4712-852C-F33EC41788EEDet er snart to en halv time siden at lyset blev slukket her i huset, og vi voksne lagde os til at sove. Børnene er for længst faldet i søvn, og efter et par timer med tv og sofahygge, var det på tide at komme i seng. Aftenerne er særligt slemme for mit vedkommende. Det er her alle tanker kommer snigende og ender i et stort virvar af følelser. Det gjorde de også her til aften. Så efter at have forsøgt på at sove i snart to timer nu, har jeg givet op. Noget af skylden for søvnløsheden kan helt sikkert tillægges, at jeg endnu en gang har været nødt til at starte på Prednisolon. I følge øjenlægerne på Glostrup Hospital var prednisolon en del af behandlingen. Behandlingen for hvad tænker du nok, så her kommer den længere forklaring, som jeg har skulle tage mod til og tilløb til at lægge op.

Da jeg for snart 4 uger siden fik mit sidste store anfald med brystsmerter (dem jeg har skrevet om både herinde og her) blev jeg akut indlagt med ambulance og hele pivtøjet, på Hillerød Hospital. Her tjekkede de primært hjertet og undersøgte for blodpropper. Jeg var meget langt væk i smerter og kunne ikke bidrage med de vilde oplysninger desværre. Da de akutte smerter aftog næste morgen, blev jeg sendt hjem – præcis som alle de andre gange før. Men denne her gang var det noget der var anderledes. Mit syn var blevet sløret. Jeg tillagde det ikke det store i den første tid efter anfaldet, da jeg ved at det kan tage mange dage, efter så slemt et anfald, før jeg kommer mig helt. Men det skete bare ikke. Mit syn var og er stadig sløret. Jeg forsøgte i omkring en uges tid, at få fat på en øjenlæge, men rendte ind i efterårsferien, hvor alle øjenlæger åbenbart ikke mente, at der var nogen der ville have behov for hjælp. Derfor lykkedes det mig først at komme igennem til en i fredags.

Så snart jeg havde booket den akutte tid, fik jeg med det samme den der følelse af, om det nu også virkelig var nødvendigt, for så slemt var det jo heller ikke. Men jeg kom afsted og det stod hurtigt klart under undersøgelserne, at der var noget helt galt. På scanningerne af mine øjne var der pludselig en masse hvide prikker, der absolut ikke hører hjemme, samt et område der bulede ud. Min facade krakelerede fuldstændigt, da øjenlægen med det samme ringede til Rigshospitalets afdeling i Glostrup, som er de førende indenfor øjensygdomme, og bad om en akut tid. Jeg mistede fuldstændig fodfæstet. Oveni det lå et stort press på arbejdet, som jeg i forvejen havde måtte tage fri fra og Mikkel der havde ageret chauffør stod egentlig med et meget vigtigt møde, som pludselig måtte aflyses, så vi med det samme kunne tage til Glostrup.

Da vi kom frem til Hospitalet var der en del ventetid, selvom jeg blev prioriteret meget højt. Hvis ikke alvoren allerede var sevet ind hos øjenlægen, gjorde den det i hvert fald nu. De undersøgte mine øjne grundigt, men turde ikke konkludere noget. Jeg ville derfor høre fra dem og blive kaldt ind til yderligere undersøgelser indenfor en uge.

Weekenden var forfærdelig og jeg kørte alle scenarier igennem i mit hoved. Var det en tumor? Eller måske en blodprop? Var det hele bare en fejl? Ville jeg komme til at miste synet? Jeg kunne slet ikke finde ro og drømte mig meget langt væk.

Mandag morgen møder jeg ind på arbejdet. Mine øjne har det rigtig skidt og jeg kan dårlig nok se på computerskærmen uden at det hele sejler rundt. Pludselig bliver jeg ringet op af hospitalet. De vil gerne se mig hurtigst muligt. Midt i det opkald bliver der ringet igen, men det opkald kan jeg af gode grunde ikke tage. De ringer i stedet til Mikkel. Det er en anden fra hospitalet der fortæller, at de gerne vil se mig til undersøgelser hurtigst muligt. I alt bliver jeg ringet op 5 gange indenfor en time, hvilket absolut ikke gjorde nerverne mindre. Da jeg ikke selv kan køre bil fordi mit syn er så sløret, er jeg nødt til at vente på min mor, som kan hjælpe mig derud. Vi når frem kl. 11, hvor jeg med det samme kommer ind til forskellige scanninger af øjnene. Jeg tænker hele tiden undervejs, at jeg om lidt vil få at vide, at det hele har været en fejl og at mine øjne intet fejler. Men sådan går det desværre ikke.

Jeg får stillet diagnosen PIC på begge øjne, hvilket står for Punctate inner choroiditis, som er en autoimmun øjensygdom der giver læssioner i årehinden og nethinden af øjet. Mit venstre øje, det der er værst ramt, har derudover fået diagnosen CNV, som står for Choroidal neovascularization, og betyder at der hele tiden dannes nye blodkar i øjets årehinde, hvilket blandt andet resulterer i forvrængede billeder, sløret central syn samt pletter for øjnene.

Jeg er stadig i totalt chok og tankerne kører rundt i hovedet på mig. Ender jeg med at blive blind af det her? På nuværende tidspunkt ville jeg ønske at jeg kunne sige, at det bare er mit hovede der koger over, og at det nok ikke bliver så slemt. Men sandheden er at jeg ikke har den fjerneste ide om, hvor slemt det her komme til at blive, og det skræmmer mig helt vildt. Informationerne omkring de to sygdomme er utrolig sparsomme, og der findes stort set ikke noget materiale på dansk, da det er så sjældne sygdomme. Behandlingsmulighederne er lige så få og består i den føromtalte Prednisolon, som er kendt vidt og bredt for sine bivirkninger der kan ødelægge alt. Et middel jeg havde forsvoret at jeg nogensinde skulle tage igen, efter at jeg sidste gang endte op med måneansigt, led af søvnløshed og tog over 10 kg på. Jeg havde det SÅ elendigt og føler stadig ikke at jeg er blevet mig selv her 10 år efter. Det er et middel jeg ikke ville ønske at nogen var nødt til at tage, heller ikke min værste fjende. Det er simpelthen altødelæggende. Den anden del af behandlingen består i at få sprøjtet VEGF hæmmer ind i øjet. Ja du læste rigtigt. Ind i øjet. Og ja, det er præcis lige så ufattelig modbydeligt som det lyder, så det vil jeg ikke komme nærmere ind på.

Jeg fik netop sådan en indsprøjtning i mandags. Det har resulteret i to store blodspræninger i mit venstre øje – bare hvis jeg nu skulle være i tivl om, at der var noget galt med øjnene. Medicinen skulle gerne begynde at virke, på den blødning jeg har i det venstre øje, indenfor nogle uger, men det kan være (og er det højst sandsynligt) nødvendigt at gentage indsprøjtningen. Om mit syn bliver normalt igen, vil med alt sandsynlighed være drømmetænkning. For når man læser om sygdommene, danner der sig et klart billede af, at de skader der pludselig opstår, er uoprettelige. Man kan kun bremse dem. Men det er ikke til at sige med sikkerhed, og det er faktisk det der piner mig mest af alt. Tankerne om at jeg måske mister synet helt. Hvad med mit arbejde, mister jeg det? Er jeg nødt til at sælge min bil, fordi mit syn bliver så dårligt, at jeg ikke kan køre bil længere? Kommer der til at være et tidspunkt, hvor jeg ikke længere ved, hvordan mine børn ser ud?

Og en af de tanker der har fyldt aller mest, hvad sker der næste gang jeg får et af mine anfald? Lægerne har ikke med sikkerhed turde koble mine anfald (som indtil vider undersøges som stofskifte anfald) sammen med øjensygdommene, men i og med at jeg har Hashimoto som er en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv, og både PIC og CNV er autoimmune sygdomme, er der med al sandsynlighed tale om en sammenhæng. Og netop det skræmmer mig. Mennesker der lider af autoimmune sygdom har desværre en rigtig stor risiko for at blive ramt af andre autoimmune sygdomme, hvilket belaster utrolig meget – både fysisk og psykisk. Jeg havde selv ikke den fjerneste fantasi til at tro, at jeg skulle rammes af endnu en autoimmun sygdom. Slet ikke i øjnene og absolut ikke af en/flere øjensygdomme som er så sjældne, at der intet findes om dem på dansk.

Tankerne er der ikke blevet færre af. Det er dem der omslutter mig om aftenen og gør at jeg ikke kan sove. Det er dem der får tårerne til at trille ned af kinderne, når ingen andre ser det, men det er også dem der får mig til at bryde fuldstændig sammen overfor andre, når der bliver trykket på de rette knapper. Jeg tror aldrig jeg har været så sårbar som jeg er nu. Og selvom alt inden i mig siger, at jeg skal opretholde facaden og forsøge at leve videre som om intet var sket. Så er det fuldstændig umuligt. Konsekvenserne af den forbandede møg sygdom Hashimoto, har endnu en gang vist sig og det er ubærligt at tænke på, hvor store de reelt kan ende med at blive.

I morgen går turen mod Hillerød Hospital og Kardiologisk afdeling, hvor jeg skal have en måler på, der måler min hjerterytme. Det har været længe undervejs, og forhåbentlig kan den hjælpe med at kaste lidt lys over mine anfald. Forhåbentlig får jeg snart en afklaring på det, så jeg ikke skal bekymre mig og gå at frygte for nye anfald og de konsekvenser de har. Så kryds fingre for mig og send alt den gode karma du har min vej, jeg virkelig brug for den. Mere end nogensinde før♥

Update på projekt vægttab

ecf2e485e88c34493e7403098712d7d4

Jeg lovede jer en update på hvordan det går med træningen. Dette skal naturligvis gøres til billederne af intet mindre en Khloé Kardashian, som jo om nogen har formået at vende skuden. Så skulle motivationen da vidst være på plads. Nå pyha, vi må til det. Overordnet set går det rigtig godt. Jeg træner mindst 5 gange om ugen mellem 45 – 60 minutter. Jeg tror de fleste med små børn kan nikke rigtig meget genkende til dilemmaet med hvornår hulen man bedst lægger sin træning ind. For uanset hvordan man vender og drejer det, har man dybest set ikke tiden til det. Det betyder at tiden (i hvert fald i mit tilfælde) bliver taget fra noget andet. Nemlig fra tiden om aftenen hvor drengene er lagt i seng og hvor Mikkel og jeg normalt kobler fra og ser tv. Det har simpelthen været det eneste tidspunkt jeg har kunne få til at fungere. For jeg vil for alt i verden ikke have at det går ud over drengene. De skal kun mærke slutresultatet, som er en meget gladere mor. For det ved jeg at jeg vil blive.

Ikke alene vil jeg slippe af med de delte mavemuskler som hver dag er til stort ubehag men jeg vil også blive langt gladere for mit egen spejlbillede, hvilket også spiller en stor rolle. For sådan som det er nu, undgår jeg notorisk hvert et spejl. Min mave buler stadig ud som var jeg i 7 måned, og kommentarerne fra både bekendte og fremmede kan hurtigt anes på deres læber, indtil jeg hurtigt fortæller at vi ikke skal have flere børn. Men en gang i mellem sker det, at den jeg står overfor er væsentlig hurtigere end jeg, selvom jeg efterhånden altid er på vagt. Så kommer spørgsmålet som, hvis ikke alle, så en stor del af os kvinder frygter: ” Er du gravid? Hvor lang tid er der så til?”. Åh hvor er jeg træt af folk der blander sig i tide og utide. Uanset om man er ikke gravid eller gravid tror jeg, at det er et af de mest grænseoverskridende spørgsmål. For uanset hvad, er det nok noget man selv skal fortælle. Og har man ikke fortalt noget om nogen lykkelige omstændigheder, så skal andre ærlig talt klappe i. Der kan jo være så uendelig mange grunde til, at man ikke fortæller noget (hvis der overhovedet er noget at fortælle). Jeg har virkelig fået mange af den slags kommentarer. Men flere og flere kender heldigvis til delte mavemuskler, så rigtig mange kan også godt efterhånden forstå, at det er et stort problem – både fysisk og psykisk.

Nå men tilbage på sporet igen. Min træning har begrænset sig til spinning, da jeg som mange andre mødre ikke har kunne bestå “Trampolin testen”. Det har også fungeret rigtig fint. Med musik i ørerne og en masse blogs på mobilen får jeg snildt gennemført den daglige træning. På nær de 1-2 dage hvor man krop skal hvile. Som mange af jer allerede har set, købte vi i starten af projektet en el ladcykel, så jeg/vi i stedet for at køre i bil til vuggeren/arbejde kunne bruge cyklen. Det har fungeret virkelig godt og sparer os for en del myldretid, hvilket virkelig også er et plus. Det er en dyr løsning at købe sådan en ladcykel (særligt med el), men det er til gengæld noget vi har talt om længe inden vi fik drengene.

Jeg har løbende vejet mig igennem projektet. De første to uger tabte jeg 2,3 kilo (ud af de samlede 10 kilo jeg skal tabe). Så skete der det, at jeg pludselig tog det hele på, for så at tabe det igen. Sådan gik det lidt on/off. Jeg kan sige med 100% sikkerhed at det ikke er fordi jeg er faldet i mad fælden. For jeg holder til dags dato mit kalorieregnskab meget stramt. Det viste sig at være væske ophobninger i kroppen. De er kommet fordi mit stofskifte kæmper med at få min medicin til at virke, og når jeg tænker over det, er det faktisk noget der har været der længe. Jeg kontaktede derfor min endokrinolog (stofskifte læge) som udskrev nogle vanddrivende piller til mig og samtidig satte mig på noget ny stofskifte medicin. De vanddrivende virkede slet ikke som de skulle, men gav i stedet en masse bivirkninger og jeg er derfor efter en mindre kamp kommet på nogle andre nu, som indtil videre har bevist at jeg mindst har to kilo væske ophobning. Men vægten er stadig ikke god. Jeg formåede at tabe 5 kilo, men efterfølgende steg den igen og står nu totalt stille. Jeg kan godt selv se, at min muskelmasse i benene er blevet forøget væsentligt, og at det sagtens kan være noget af årsagen. Men frustrerende er det nu altså. På gode dage kan jeg godt se, at min krop har ændret sig og at fedtet fra maven er svundet ind, men på dårlige dage er den præget af væske ophobninger (forbandede stofskifte!) og hævelse. Det er de dage der næsten får mig til at give op. For ligegyldigt hvordan jeg vender og drejer det, så har jeg fået at vide at jeg helst skulle smide 10 kilo, hvis jeg ville have et pænt resultat. Og det er jeg slet ikke i nærheden af nu her, med få dage igen inden deadline.

Jeg er virkelig frustreret over det, men kan samtidig godt selv se, at jeg ikke har en chance. 10 kilo på to måneder er for et almindelig menneske uden en stofskiftesygdom i sig selv en kamp. Min kamp kan nok, uanset hvor hårdt jeg kæmper, nok ikke vindes. For min krop kæmper imod. Og i sidste ende kan jeg ende med at gøre mere skade end gavn, hvilket vil være katastrofalt. Så lige nu står jeg med 1000 tanker i hovedet om, hvordan jeg får det bedste mulige ud af situationen. På den ene side tænker jeg, at det må kunne lade sig gøre og at jeg så bare må affinde mig med resultatet, men på den anden side er det afsindigt mange penge (som jeg selv skal betale), for et resultat der dybest set ikke er helt tilfredsstillende. Tankerne kører rundt i hovedet på mig, og frustrationerne over alt det arbejde jeg har lagt i det, og som jeg fortsat lægger i det, som muligvis er spildt gør mig virkelig ked af det. For lige at forklare hvad jeg mener med at det kan være spildt, skal dertil siges at jeg har timet operationen efter mit arbejde og hvornår jeg vil kunne få mest hjælp af andre. I det her tilfælde passer det suverænt bedst om sommeren og i år holder vi først sommerferie til efteråret, vil betyder at drengene skal i vuggestue der hvor de fleste ellers normalt lægger deres ferie. Derfor vil jeg have mulighed for at tage 1-2 uger hjemme på langs uden at det generer hverken arbejde eller børnene. Og med hensyn til det psykiske kan jeg mærke at det bare skal være nu. Jeg kan simpelthen ikke holde ud, at jeg hele tiden er så ked af mit udseende, hvis jeg har en mulighed for at gøre noget ved det. Så min egen iver efter den rette planlægning har faktisk bare gjort mig endnu mere frustreret. Men jeg tror virkelig også at det spiller ind, at jeg ved hvor lidt der skal til at vælte vores verden omkuld. Der skal bare meget planlægning og struktur til, ellers giver det for meget uro for både drengene og os.

Deadline for vægttabet er på mandag og der kan enhver regne ud, at jeg umulig kan nå at tabe de nødvendige kilo, med mindre jeg vælter at amputere et ben eller to. Så lige nu er jeg i tænkeboks og jeg vil nok også bruge resten af weekenden på at tænke. En mulighed er simpelthen at sige at det skal gennemføres uanset hvad. For det resultat der måtte komme ud af det, er uanset hvad væsentlig pænere og bedre end udgangspunktet. Men samtidig nager det mig også bare, at det kunne være bedre. Til den løsning kan det eventuelt være en mulighed at få fjernet yderligere overskydende om 6-12 måneder såfremt min medicin der er begyndt at virke efter hensigterne. På den måde får jeg i sidste ende det resultat der er meningen, men gør det bare i etaper. Min hjerne siger at det klart er den bedste løsning, for på den måde får jeg også noget fred og føler at der sker noget, i hele det her projekt, men samtidig kan jeg bare se pengene flyve afsted. Og det er i forvejen en hård økonomisk omgang, så har jeg overhovedet råd til at gøre det på den måde?

Åh det er simpelthen så svært og frustrerende det hele. Og tankemylderet er bestemt ikke blevet mindre. Så hvis der sidder en af jer derude der har været noget lignende igennem, må I hjertens gerne melde ind♥

 

Jeg er her endnu

6414Hvordan forklarer man i korte træk hvorfor bloggen ikke har været…ja, skal bare kalde aktiv, på det seneste? Jeg hader selv når der pludselig er lange pauser på de blogs jeg læser, men af og til kan jeg jo ikke komme udenom at præcis det samme sker hos mig. Jeg prøver at sige til mig selv, at jeg hellere vil have kvalitets indlæg, fremfor korte indlæg der mest af alt skriger clickbaits, men samtidig kan jeg godt mærke at der er en stemme indeni hovedet der skriger, at jeg lige så godt kan droppe det og lukke butikken inden den selv dør ud.

MEN der er stadig liv, om end livet for en kortere stund har været levet mere uden for bloggen og der simpelthen ikke var timer nok i døgnet til at dele det liv med jer, selvom det er det jeg virkelig brænder for. Det er en hård erkendelse, men sådan er det. That’s life. Hvad har jeg så brugt den seneste tid på? Det kommer sådan lidt drypvis i de næste blogindlæg, men det altopslugende har været en kamp om at smide et uopnåeligt antal kilo. Det kommer der mere om i et indlæg senere i dag, for jeg har virkelig brug for at I hepper på mig. Så hep, hep, hep!

Vi ses senere, hvor der kommer lidt mere info, om hvordan det går med det♥