At være glad for at være lige præcis der hvor man selv er i livet

IMG_8120Der er ikke nogen tvivl om, at der er en masse virkelig sure ting lige nu, som jeg rigtig godt gad være foruden. Men samtidig sidder jeg med en følelse af, at være utrolig glad for at være lige præcis der hvor jeg er nu.

At sukke over noget man ikke kan få

Før jeg fik børn kunne jeg vitterligt sukke over hvor heldige dem med børn var, og ønskede mig brændende at få lige præcis det en dag. Det blev selvfølgelig helt vildt forstærket af, at jeg ret hurtigt fik at vide, at det godt kunne være meget svært (hvis ikke umuligt) for mig at få børn i og med at mine stofskifte hormoner var helt hen i vejret. Den følelse glemmer jeg aldrig. Det var som at have en kæmpe knude i maven samtidig med at hele maven føltes som et stort hul. Drømmen om at få min egen lille familie brast virkelig den dag. Jeg gik i lang tid og sukkede videre og forberedte mig på, at det med at få børn, skulle blive et helvede. Heldigvis skulle det vise sig at være forkert. Da jeg stod med den positive test i hånden, var det med den mærkeligste følelse. Jeg var jo vildt glad, men havde utrolig svært ved at forholde mig til det, når nu jeg havde fået at vide, at det måske slet ikke kunne lade sig gøre. Selve graviditeten gik egentlig rigtig fint – så længe den varede altså. For drengene blev jo som bekendt født 2 måneder før tid, og vi brugte derfor en måned på hospitalet og en måned på hjemmeophold (hvor man teknisk set stadig er indlagt). Pludselig stod jeg (vi) igen der, hvor det hele lige pludselig kunne gå tabt. Den tanke kunne jeg slet ikke holde ud. Det at de var så skrøbelige, var virkelig svært at forholde sig til. Så jeg gik i overlevelses mode. Ellers var jeg gået ned med stress.

Selve den præmature del havde jeg aldrig nogensinde forudset. Heller ikke at vi i mange måneder efter, stadig skulle tage hensyn og blandt andet passe på, med at deres kropstemperatur ikke blev for lav, fordi de ikke selv kunne regulere den, infektioner der pludselig kunne blive virkelig alvorlige, sanseindtryk der kunne blive for meget, fordi de dele slet ikke var udviklet på de små basser endnu. Og så var der det med refluksen. Jeg havde godt nok heller ikke lige set det komme, at begge ville få refluks. De måneder det stod på var forfærdelige. Gråd og smertefulde skrig fra morgen til aften – og jeg stod fuldstændig alene med dem. Absolut ikke den drøm det skulle have været. Men jeg var stadig lykkelig inderst inde. For i det mindste var de her. Nu var de her virkelig. Sådan rigtigt.

Forventninger til barslen

Min barsel har absolut ikke været som barsler er flest, men det er også helt okay. For mange af tingene vil jeg faktisk helst være foruden. Selvfølgelig ville det da have været rart at kunne tage på café med de små basser, hvis lysten meldte sig, men sådan noget som både at gå til babysvømning, babyrytmik og baby salmesang samtidig med at man går i mødregruppe, det er bare ikke mig. Jeg synes det virker alt for stressende. Så sådan ville jeg ikke have valgt at gøre det uanset hvad, hvis jeg havde haft et valg. Men det er jo vidt forskelligt, hvilke forventninger man har til sin barsel, og hvad man gerne vil fylde dagene ud med. For mig var det vigtigere at have friheden og ikke føle mig bundet op på en masse arrangementer og aftaler.

Den gang blev valget truffet for mig og min barsel viste sig at være benhård og dagene punktlige og skemalagte. Ellers kunne det ikke fungere med to præmature. Så den frihed jeg satte rigtig meget pris på, var det meget småt med. Men til gengæld nød jeg den virkelig når den endelig var der. Det har nok også været rigtig meget medvirkende til, at jeg har sat rigtig stor pris på, når der lige var de 5 minutter, hvor begge sov samtidig og hvor jeg fik lov til at sidde med en varm kop kaffe – i det hele taget bare at sidde ned. Det tror jeg til gengæld at mange mødre kan glemme at sætte pris på, hvis de måske ikke har været sat i det samme konstante pres.

Fra drengene blev født hørte vi rigtig mange sige, “Bare rolig, det bliver meget bedre når de er 1 år”. Da de så var ved at være 1 år, begyndte folk i stedet at sige, “Bare rolig, ved 2-års alderen letter det hele”. Muligvis af taktiske årsager, men til kæmpe forvirring for os. Men de havde jo ret. For det bliver jo kun nemmere. Ved 1-års alderen lettede det allerede, men her da de nåede 2 år skete der virkelig noget. Nu har vi to enormt omsorgsfulde børn der elsker at kramme og kysse, som man kan føre en rigtig samtale med, som har deres egne meninger og som godt nok også tit kommer op at skændes så taget er ved at lette herhjemme. Men det er super fedt. For det er det jeg har ventet på. De er bare  sjove og jeg glæder mig helt vildt meget til at holde jul med dem og opleve, hvor meget mere de bare forstår af det hele i år. Jeg er ved at boble fuldstændig over af spænding og begejstring, hvilket Mikkel vidst også har lagt mærke til. Han griner i hvert fald over at huset allerede har fået installeret en hel del lyskæder, til stor begejstring for både drengene og jeg. Forestil jer så lige hvordan de så reagerer, når de kommer ind i Tivoli? Lige præcis! Det er bare så sjovt med børn i den alder, hvilket fører mig tilbage til overskriften.

At være glad for at være lige præcis der hvor man er nu

For det er netop det jeg er. Jeg var spændt på at få lov til at sidde med en lækker lille nyfødt babybasse, som jeg glæder mig rigtig meget til at følge i livet. Spændt på den måde, om jeg nu selv ville savne alt det igen, om jeg ville føle mig forbigået, fordi jeg ikke fik lov til at opleve barselstiden på samme måde, ville jeg ønske mig endnu et barn? Men det gør jeg ikke. Jeg har lige præcis dem jeg skal have og jeg kan ikke ændre på det der er sket. Kun  nyde det der er nu, med alt det eddike sure og sukker søde der nu en gang er. Så det er lige præcis det jeg gør. Nu står jeg lige præcis der, hvor jeg sukkede over at komme til at stå. Jeg ville aldrig nogensinde have kunne gættet på hvordan vejen hertil ville se ud, og det var nok godt det samme.

Velkommen til livet som mor♥

Og til alle jer der står i samme eller lignende situation, kan jeg kun gentage det som I sikkert også har hørt et hav af gange. Det bliver bedre. Men hvis man ikke forsøger at være til stedet i nuet og nyde de sukkersøde øjeblikke, så lægger man ikke mærke til, at det rent faktisk bliver bedre.

Det sværeste indlæg jeg nogensinde har skrevet

E2AF8436-BE57-4712-852C-F33EC41788EEDet er snart to en halv time siden at lyset blev slukket her i huset, og vi voksne lagde os til at sove. Børnene er for længst faldet i søvn, og efter et par timer med tv og sofahygge, var det på tide at komme i seng. Aftenerne er særligt slemme for mit vedkommende. Det er her alle tanker kommer snigende og ender i et stort virvar af følelser. Det gjorde de også her til aften. Så efter at have forsøgt på at sove i snart to timer nu, har jeg givet op. Noget af skylden for søvnløsheden kan helt sikkert tillægges, at jeg endnu en gang har været nødt til at starte på Prednisolon. I følge øjenlægerne på Glostrup Hospital var prednisolon en del af behandlingen. Behandlingen for hvad tænker du nok, så her kommer den længere forklaring, som jeg har skulle tage mod til og tilløb til at lægge op.

Da jeg for snart 4 uger siden fik mit sidste store anfald med brystsmerter (dem jeg har skrevet om både herinde og her) blev jeg akut indlagt med ambulance og hele pivtøjet, på Hillerød Hospital. Her tjekkede de primært hjertet og undersøgte for blodpropper. Jeg var meget langt væk i smerter og kunne ikke bidrage med de vilde oplysninger desværre. Da de akutte smerter aftog næste morgen, blev jeg sendt hjem – præcis som alle de andre gange før. Men denne her gang var det noget der var anderledes. Mit syn var blevet sløret. Jeg tillagde det ikke det store i den første tid efter anfaldet, da jeg ved at det kan tage mange dage, efter så slemt et anfald, før jeg kommer mig helt. Men det skete bare ikke. Mit syn var og er stadig sløret. Jeg forsøgte i omkring en uges tid, at få fat på en øjenlæge, men rendte ind i efterårsferien, hvor alle øjenlæger åbenbart ikke mente, at der var nogen der ville have behov for hjælp. Derfor lykkedes det mig først at komme igennem til en i fredags.

Så snart jeg havde booket den akutte tid, fik jeg med det samme den der følelse af, om det nu også virkelig var nødvendigt, for så slemt var det jo heller ikke. Men jeg kom afsted og det stod hurtigt klart under undersøgelserne, at der var noget helt galt. På scanningerne af mine øjne var der pludselig en masse hvide prikker, der absolut ikke hører hjemme, samt et område der bulede ud. Min facade krakelerede fuldstændigt, da øjenlægen med det samme ringede til Rigshospitalets afdeling i Glostrup, som er de førende indenfor øjensygdomme, og bad om en akut tid. Jeg mistede fuldstændig fodfæstet. Oveni det lå et stort press på arbejdet, som jeg i forvejen havde måtte tage fri fra og Mikkel der havde ageret chauffør stod egentlig med et meget vigtigt møde, som pludselig måtte aflyses, så vi med det samme kunne tage til Glostrup.

Da vi kom frem til Hospitalet var der en del ventetid, selvom jeg blev prioriteret meget højt. Hvis ikke alvoren allerede var sevet ind hos øjenlægen, gjorde den det i hvert fald nu. De undersøgte mine øjne grundigt, men turde ikke konkludere noget. Jeg ville derfor høre fra dem og blive kaldt ind til yderligere undersøgelser indenfor en uge.

Weekenden var forfærdelig og jeg kørte alle scenarier igennem i mit hoved. Var det en tumor? Eller måske en blodprop? Var det hele bare en fejl? Ville jeg komme til at miste synet? Jeg kunne slet ikke finde ro og drømte mig meget langt væk.

Mandag morgen møder jeg ind på arbejdet. Mine øjne har det rigtig skidt og jeg kan dårlig nok se på computerskærmen uden at det hele sejler rundt. Pludselig bliver jeg ringet op af hospitalet. De vil gerne se mig hurtigst muligt. Midt i det opkald bliver der ringet igen, men det opkald kan jeg af gode grunde ikke tage. De ringer i stedet til Mikkel. Det er en anden fra hospitalet der fortæller, at de gerne vil se mig til undersøgelser hurtigst muligt. I alt bliver jeg ringet op 5 gange indenfor en time, hvilket absolut ikke gjorde nerverne mindre. Da jeg ikke selv kan køre bil fordi mit syn er så sløret, er jeg nødt til at vente på min mor, som kan hjælpe mig derud. Vi når frem kl. 11, hvor jeg med det samme kommer ind til forskellige scanninger af øjnene. Jeg tænker hele tiden undervejs, at jeg om lidt vil få at vide, at det hele har været en fejl og at mine øjne intet fejler. Men sådan går det desværre ikke.

Jeg får stillet diagnosen PIC på begge øjne, hvilket står for Punctate inner choroiditis, som er en autoimmun øjensygdom der giver læssioner i årehinden og nethinden af øjet. Mit venstre øje, det der er værst ramt, har derudover fået diagnosen CNV, som står for Choroidal neovascularization, og betyder at der hele tiden dannes nye blodkar i øjets årehinde, hvilket blandt andet resulterer i forvrængede billeder, sløret central syn samt pletter for øjnene.

Jeg er stadig i totalt chok og tankerne kører rundt i hovedet på mig. Ender jeg med at blive blind af det her? På nuværende tidspunkt ville jeg ønske at jeg kunne sige, at det bare er mit hovede der koger over, og at det nok ikke bliver så slemt. Men sandheden er at jeg ikke har den fjerneste ide om, hvor slemt det her komme til at blive, og det skræmmer mig helt vildt. Informationerne omkring de to sygdomme er utrolig sparsomme, og der findes stort set ikke noget materiale på dansk, da det er så sjældne sygdomme. Behandlingsmulighederne er lige så få og består i den føromtalte Prednisolon, som er kendt vidt og bredt for sine bivirkninger der kan ødelægge alt. Et middel jeg havde forsvoret at jeg nogensinde skulle tage igen, efter at jeg sidste gang endte op med måneansigt, led af søvnløshed og tog over 10 kg på. Jeg havde det SÅ elendigt og føler stadig ikke at jeg er blevet mig selv her 10 år efter. Det er et middel jeg ikke ville ønske at nogen var nødt til at tage, heller ikke min værste fjende. Det er simpelthen altødelæggende. Den anden del af behandlingen består i at få sprøjtet VEGF hæmmer ind i øjet. Ja du læste rigtigt. Ind i øjet. Og ja, det er præcis lige så ufattelig modbydeligt som det lyder, så det vil jeg ikke komme nærmere ind på.

Jeg fik netop sådan en indsprøjtning i mandags. Det har resulteret i to store blodspræninger i mit venstre øje – bare hvis jeg nu skulle være i tivl om, at der var noget galt med øjnene. Medicinen skulle gerne begynde at virke, på den blødning jeg har i det venstre øje, indenfor nogle uger, men det kan være (og er det højst sandsynligt) nødvendigt at gentage indsprøjtningen. Om mit syn bliver normalt igen, vil med alt sandsynlighed være drømmetænkning. For når man læser om sygdommene, danner der sig et klart billede af, at de skader der pludselig opstår, er uoprettelige. Man kan kun bremse dem. Men det er ikke til at sige med sikkerhed, og det er faktisk det der piner mig mest af alt. Tankerne om at jeg måske mister synet helt. Hvad med mit arbejde, mister jeg det? Er jeg nødt til at sælge min bil, fordi mit syn bliver så dårligt, at jeg ikke kan køre bil længere? Kommer der til at være et tidspunkt, hvor jeg ikke længere ved, hvordan mine børn ser ud?

Og en af de tanker der har fyldt aller mest, hvad sker der næste gang jeg får et af mine anfald? Lægerne har ikke med sikkerhed turde koble mine anfald (som indtil vider undersøges som stofskifte anfald) sammen med øjensygdommene, men i og med at jeg har Hashimoto som er en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv, og både PIC og CNV er autoimmune sygdomme, er der med al sandsynlighed tale om en sammenhæng. Og netop det skræmmer mig. Mennesker der lider af autoimmune sygdom har desværre en rigtig stor risiko for at blive ramt af andre autoimmune sygdomme, hvilket belaster utrolig meget – både fysisk og psykisk. Jeg havde selv ikke den fjerneste fantasi til at tro, at jeg skulle rammes af endnu en autoimmun sygdom. Slet ikke i øjnene og absolut ikke af en/flere øjensygdomme som er så sjældne, at der intet findes om dem på dansk.

Tankerne er der ikke blevet færre af. Det er dem der omslutter mig om aftenen og gør at jeg ikke kan sove. Det er dem der får tårerne til at trille ned af kinderne, når ingen andre ser det, men det er også dem der får mig til at bryde fuldstændig sammen overfor andre, når der bliver trykket på de rette knapper. Jeg tror aldrig jeg har været så sårbar som jeg er nu. Og selvom alt inden i mig siger, at jeg skal opretholde facaden og forsøge at leve videre som om intet var sket. Så er det fuldstændig umuligt. Konsekvenserne af den forbandede møg sygdom Hashimoto, har endnu en gang vist sig og det er ubærligt at tænke på, hvor store de reelt kan ende med at blive.

I morgen går turen mod Hillerød Hospital og Kardiologisk afdeling, hvor jeg skal have en måler på, der måler min hjerterytme. Det har været længe undervejs, og forhåbentlig kan den hjælpe med at kaste lidt lys over mine anfald. Forhåbentlig får jeg snart en afklaring på det, så jeg ikke skal bekymre mig og gå at frygte for nye anfald og de konsekvenser de har. Så kryds fingre for mig og send alt den gode karma du har min vej, jeg virkelig brug for den. Mere end nogensinde før♥

Jungle fødselsdag

Unavngivet 2

Indlægget er lavet i samarbejde med Vegaoo

Bb (2)For snart en måned siden fejrede vi drengenes fødselsdag. 2 år! Hvor vildt er det ikke lige, at der allerede er gået to år. Vi vidste allerede nogle måneder inden deres fødselsdag, at den skulle holdes i haven, og krydsede bare fingre for, at vejret ville holde. Og det gjorde det, må man sige. Temperaturen ramte ikke mindre end 30 grader i vores lille have, så friske forsyninger var det vigtigste på bordet.thumbnail_CF0FB199-C9BA-4186-9540-7E162375CFC1thumbnail_27BB6FD4-3DA1-4290-B4B4-1E147AA3A298Vi holdt det meget småt, da vi gerne ville have det så afslappet som muligt, og egentlig bare sørge for, at drengene fik verdens hyggeligste dag, hvor de bare kunne slappe af og være sig selv.thumbnail_C806A8AC-0C63-48D1-8D6B-76DD6C9C342A Jeg var ude i god tid og fandt på et tema. For selvom det var en lille fest, skulle der ikke mangle pynt og sjov for drengene. Valget faldt på jungle tema, da de virkelig bare elsker at se Junglebogen på Ramasjang om morgenen. I den forbindelse fandt jeg en masse udstyr hos Vegaoo, som er en fest butik med alt hvad hjertet begærer til temafester og fødselsdage. De har virkelig nogle fine ting og jeg vidste bare med det samme, at særligt palmen (som egentlig er en flaskekøler) ville fungere perfekt som et lille bassin, som drengene ville kunne hygge sig ved i varmen. Den oppustelige abe var lige så stor en succes og blev med det samme til Ludvigs kæreste eje. thumbnail_DFF27281-601E-4CED-A49B-CAE76E8E235Fthumbnail_8E8A6887-61A1-4FE8-939E-34CB3EA96223Til bordet med drikkevarer fandt jeg den fineste dug, der passede perfekt til jungletemaet og på døre og den pavillon (som verdens bedste far fik samlet i sidste sekund, fordi regnen væltede ned) hang jeg de fineste farverige pomponer. Regnen stoppede heldigvis i det sekund gæsterne kom, og blev i stedet erstattet af bagende varme og høj sol, så drengene fandt hurtigt badebukser frem og plaskede rundt ved palmen. thumbnail_5EBDAF72-5B6B-4064-82C7-6B89561CB3DBthumbnail_140CBDFA-8AA2-44CA-900D-3477EA520335Jeg supplerede pynten fra Vegaoo med lidt balloner  fra Netto, som jeg faktisk allerede havde fundet inden jeg fandt på jungletemaet, hvilket fungerede super godt. Det blev virkelig en fin dag og både drengene, Mikkel og jeg kunne ikke have ønsket det anderledes. Er virkelig glad for at jeg gik all-in på pynt, for det var virkelig med til at gøre en stor forskel og gjorde det bare til en endnu sjovere fest for drengene. 

Så hvis du står overfor at skulle holde fest (med eller uden tema), kan jeg virkelig anbefale, at tage et kig på Vegaoos hjemmeside. De har super hurtig levering, hvilket virkelig også er et plus efter min mening.