Det sværeste indlæg jeg nogensinde har skrevet

E2AF8436-BE57-4712-852C-F33EC41788EEDet er snart to en halv time siden at lyset blev slukket her i huset, og vi voksne lagde os til at sove. Børnene er for længst faldet i søvn, og efter et par timer med tv og sofahygge, var det på tide at komme i seng. Aftenerne er særligt slemme for mit vedkommende. Det er her alle tanker kommer snigende og ender i et stort virvar af følelser. Det gjorde de også her til aften. Så efter at have forsøgt på at sove i snart to timer nu, har jeg givet op. Noget af skylden for søvnløsheden kan helt sikkert tillægges, at jeg endnu en gang har været nødt til at starte på Prednisolon. I følge øjenlægerne på Glostrup Hospital var prednisolon en del af behandlingen. Behandlingen for hvad tænker du nok, så her kommer den længere forklaring, som jeg har skulle tage mod til og tilløb til at lægge op.

Da jeg for snart 4 uger siden fik mit sidste store anfald med brystsmerter (dem jeg har skrevet om både herinde og her) blev jeg akut indlagt med ambulance og hele pivtøjet, på Hillerød Hospital. Her tjekkede de primært hjertet og undersøgte for blodpropper. Jeg var meget langt væk i smerter og kunne ikke bidrage med de vilde oplysninger desværre. Da de akutte smerter aftog næste morgen, blev jeg sendt hjem – præcis som alle de andre gange før. Men denne her gang var det noget der var anderledes. Mit syn var blevet sløret. Jeg tillagde det ikke det store i den første tid efter anfaldet, da jeg ved at det kan tage mange dage, efter så slemt et anfald, før jeg kommer mig helt. Men det skete bare ikke. Mit syn var og er stadig sløret. Jeg forsøgte i omkring en uges tid, at få fat på en øjenlæge, men rendte ind i efterårsferien, hvor alle øjenlæger åbenbart ikke mente, at der var nogen der ville have behov for hjælp. Derfor lykkedes det mig først at komme igennem til en i fredags.

Så snart jeg havde booket den akutte tid, fik jeg med det samme den der følelse af, om det nu også virkelig var nødvendigt, for så slemt var det jo heller ikke. Men jeg kom afsted og det stod hurtigt klart under undersøgelserne, at der var noget helt galt. På scanningerne af mine øjne var der pludselig en masse hvide prikker, der absolut ikke hører hjemme, samt et område der bulede ud. Min facade krakelerede fuldstændigt, da øjenlægen med det samme ringede til Rigshospitalets afdeling i Glostrup, som er de førende indenfor øjensygdomme, og bad om en akut tid. Jeg mistede fuldstændig fodfæstet. Oveni det lå et stort press på arbejdet, som jeg i forvejen havde måtte tage fri fra og Mikkel der havde ageret chauffør stod egentlig med et meget vigtigt møde, som pludselig måtte aflyses, så vi med det samme kunne tage til Glostrup.

Da vi kom frem til Hospitalet var der en del ventetid, selvom jeg blev prioriteret meget højt. Hvis ikke alvoren allerede var sevet ind hos øjenlægen, gjorde den det i hvert fald nu. De undersøgte mine øjne grundigt, men turde ikke konkludere noget. Jeg ville derfor høre fra dem og blive kaldt ind til yderligere undersøgelser indenfor en uge.

Weekenden var forfærdelig og jeg kørte alle scenarier igennem i mit hoved. Var det en tumor? Eller måske en blodprop? Var det hele bare en fejl? Ville jeg komme til at miste synet? Jeg kunne slet ikke finde ro og drømte mig meget langt væk.

Mandag morgen møder jeg ind på arbejdet. Mine øjne har det rigtig skidt og jeg kan dårlig nok se på computerskærmen uden at det hele sejler rundt. Pludselig bliver jeg ringet op af hospitalet. De vil gerne se mig hurtigst muligt. Midt i det opkald bliver der ringet igen, men det opkald kan jeg af gode grunde ikke tage. De ringer i stedet til Mikkel. Det er en anden fra hospitalet der fortæller, at de gerne vil se mig til undersøgelser hurtigst muligt. I alt bliver jeg ringet op 5 gange indenfor en time, hvilket absolut ikke gjorde nerverne mindre. Da jeg ikke selv kan køre bil fordi mit syn er så sløret, er jeg nødt til at vente på min mor, som kan hjælpe mig derud. Vi når frem kl. 11, hvor jeg med det samme kommer ind til forskellige scanninger af øjnene. Jeg tænker hele tiden undervejs, at jeg om lidt vil få at vide, at det hele har været en fejl og at mine øjne intet fejler. Men sådan går det desværre ikke.

Jeg får stillet diagnosen PIC på begge øjne, hvilket står for Punctate inner choroiditis, som er en autoimmun øjensygdom der giver læssioner i årehinden og nethinden af øjet. Mit venstre øje, det der er værst ramt, har derudover fået diagnosen CNV, som står for Choroidal neovascularization, og betyder at der hele tiden dannes nye blodkar i øjets årehinde, hvilket blandt andet resulterer i forvrængede billeder, sløret central syn samt pletter for øjnene.

Jeg er stadig i totalt chok og tankerne kører rundt i hovedet på mig. Ender jeg med at blive blind af det her? På nuværende tidspunkt ville jeg ønske at jeg kunne sige, at det bare er mit hovede der koger over, og at det nok ikke bliver så slemt. Men sandheden er at jeg ikke har den fjerneste ide om, hvor slemt det her komme til at blive, og det skræmmer mig helt vildt. Informationerne omkring de to sygdomme er utrolig sparsomme, og der findes stort set ikke noget materiale på dansk, da det er så sjældne sygdomme. Behandlingsmulighederne er lige så få og består i den føromtalte Prednisolon, som er kendt vidt og bredt for sine bivirkninger der kan ødelægge alt. Et middel jeg havde forsvoret at jeg nogensinde skulle tage igen, efter at jeg sidste gang endte op med måneansigt, led af søvnløshed og tog over 10 kg på. Jeg havde det SÅ elendigt og føler stadig ikke at jeg er blevet mig selv her 10 år efter. Det er et middel jeg ikke ville ønske at nogen var nødt til at tage, heller ikke min værste fjende. Det er simpelthen altødelæggende. Den anden del af behandlingen består i at få sprøjtet VEGF hæmmer ind i øjet. Ja du læste rigtigt. Ind i øjet. Og ja, det er præcis lige så ufattelig modbydeligt som det lyder, så det vil jeg ikke komme nærmere ind på.

Jeg fik netop sådan en indsprøjtning i mandags. Det har resulteret i to store blodspræninger i mit venstre øje – bare hvis jeg nu skulle være i tivl om, at der var noget galt med øjnene. Medicinen skulle gerne begynde at virke, på den blødning jeg har i det venstre øje, indenfor nogle uger, men det kan være (og er det højst sandsynligt) nødvendigt at gentage indsprøjtningen. Om mit syn bliver normalt igen, vil med alt sandsynlighed være drømmetænkning. For når man læser om sygdommene, danner der sig et klart billede af, at de skader der pludselig opstår, er uoprettelige. Man kan kun bremse dem. Men det er ikke til at sige med sikkerhed, og det er faktisk det der piner mig mest af alt. Tankerne om at jeg måske mister synet helt. Hvad med mit arbejde, mister jeg det? Er jeg nødt til at sælge min bil, fordi mit syn bliver så dårligt, at jeg ikke kan køre bil længere? Kommer der til at være et tidspunkt, hvor jeg ikke længere ved, hvordan mine børn ser ud?

Og en af de tanker der har fyldt aller mest, hvad sker der næste gang jeg får et af mine anfald? Lægerne har ikke med sikkerhed turde koble mine anfald (som indtil vider undersøges som stofskifte anfald) sammen med øjensygdommene, men i og med at jeg har Hashimoto som er en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv, og både PIC og CNV er autoimmune sygdomme, er der med al sandsynlighed tale om en sammenhæng. Og netop det skræmmer mig. Mennesker der lider af autoimmune sygdom har desværre en rigtig stor risiko for at blive ramt af andre autoimmune sygdomme, hvilket belaster utrolig meget – både fysisk og psykisk. Jeg havde selv ikke den fjerneste fantasi til at tro, at jeg skulle rammes af endnu en autoimmun sygdom. Slet ikke i øjnene og absolut ikke af en/flere øjensygdomme som er så sjældne, at der intet findes om dem på dansk.

Tankerne er der ikke blevet færre af. Det er dem der omslutter mig om aftenen og gør at jeg ikke kan sove. Det er dem der får tårerne til at trille ned af kinderne, når ingen andre ser det, men det er også dem der får mig til at bryde fuldstændig sammen overfor andre, når der bliver trykket på de rette knapper. Jeg tror aldrig jeg har været så sårbar som jeg er nu. Og selvom alt inden i mig siger, at jeg skal opretholde facaden og forsøge at leve videre som om intet var sket. Så er det fuldstændig umuligt. Konsekvenserne af den forbandede møg sygdom Hashimoto, har endnu en gang vist sig og det er ubærligt at tænke på, hvor store de reelt kan ende med at blive.

I morgen går turen mod Hillerød Hospital og Kardiologisk afdeling, hvor jeg skal have en måler på, der måler min hjerterytme. Det har været længe undervejs, og forhåbentlig kan den hjælpe med at kaste lidt lys over mine anfald. Forhåbentlig får jeg snart en afklaring på det, så jeg ikke skal bekymre mig og gå at frygte for nye anfald og de konsekvenser de har. Så kryds fingre for mig og send alt den gode karma du har min vej, jeg virkelig brug for den. Mere end nogensinde før♥

Published by

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.